PERDUS de vue. Rupture d’antirétroviraux. Stigmatisation et discrimination. Sortie du circuit du traitement faute de moyens. Rejet par les familles. Plus de 40 ans après la découverte du Syndrome d’immuno déficience acquise (Sida), les défis restent nombreux pour les gouvernants et les malades. Dans ce contexte que peuvent les communautés auxquelles l’Onusida appelle à donner plus de moyens pour le recul de la maladie ?
CE lundi matin, il y a groupe de parole. C’est une rencontre hebdomadaire pour les Personnes vivant avec le VIH/Sida (PVVIH). Elles se parlent, s’encouragent, se donnent de la force et partagent les bonnes pratiques pour ne pas lâcher le traitement quoiqu’il en coûte. Au total, il y a là une quinzaine de personnes dont 3 hommes, toutes PVVIH. Ils se réunissent ainsi chaque début de semaine pour évoquer un thème ou sinon un souci qui tiendrait à cœur à l’un d’entre eux. Mais ce matin, du fait d’une équipe de l’Union, les thèmes proposés sont quelque peu mis de côté pour évoquer à cœur ouvert leur quotidien avec la maladie. Mais tous ne sont pas prêts à témoigner à visage découvert. Mis à part Nathalie Bikene, présidente d'association.
Alors on opte pour les noms d'emprunt. D’abord Olga, 47 ans. Elle a perdu son compagnon et c’est là que ses problèmes se sont enchaînés. Retournée vivre chez sa mère à la demande de cette dernière, elle a été discriminée et même rejetée par celle-là même qui semblait lui tendre sa main. "Ma mère m’interdisait de toucher ses couteaux, de prendre soin de mon petit-fils, de toucher ses marmites pour préparer, convaincue que je pouvais ainsi lui refiler le virus. À un moment j’ai failli lâcher, n’eut été d’autres proches qui me demandaient de ne pas l’écouter.’’ Pour Jeannine, 40 ans désormais à la rue, depuis que son compagnon a appris son état et l’a mise à la porte rien n’est facile. Elle n’a pas de traitement. "Le docteur a dit que si je ne fais pas le bilan, il ne me donnera pas de traitement... et moi je n’ai pas les moyens, voilà comment j'ai quitté le circuit". Elle erre donc. Dormant là où la trouve la nuit. Tant elle a été rejetée par ses parents qui l’ont même exposée sur les réseaux sociaux pour mieux se moquer d’elle. Une situation qui a renforcé son sentiment de honte. Christine, 47 ans, est pour sa part obligée de gérer son statut uniquement avec sa petite fille. "Je n'ai personne de confiance et connaissant mon entourage, c'est mieux. J’ai peur du rejet, qu'on me pointe du doigt. Le groupe de parole me rassure que je ne suis pas isolée...’’ Rachel, 60 ans, gère la maladie avec sa fille. "Mais il a fallu la sensibiliser beaucoup et longtemps. Lui dire que si elle ne m’épaule pas je pouvais dépérir. Ça a marché en tout cas. Les perdus de vue : pourquoi les malades quittent-ils le circuit du traitement ?
Au milieu de ces femmes, il y a Gaspard, l’un des hommes du groupe. Avec 9 ans de traitement au compteur, il a tout surmonté. Aujourd’hui tous les membres de sa famille connaissent son statut. Il aura fallu user d’une stratégie personnelle : "Je leur ai montré une image positive de la maladie en leur disant que si on suit son traitement, on vit longtemps et normalement." Les problèmes restent entiers dont un, pas plus gros que les autres, mais préoccupant tout de même : les perdus de vue. Pourquoi les malades quittent-ils le circuit du traitement ? Jeannine, par exemple, a quitté le circuit du traitement du fait de l’absence de moyens pour faire le bilan de son statut. Les PVVIH du groupe de parole vont plus loin en exposant d'autres raisons.
Pour faire les examens des CD4, il faut 18 000 francs. La charge virale, c'est 42 000 francs à dépenser. Et lorsqu’on a été perdu de vue et qu’il faut revenir, ou après une rupture d'ARV, un examen permet de savoir à quelle molécule on est désormais sensible. C’est le génotypage taxé à 80 000 francs. Aucun de ces examens n’est pris en charge par la Caisse nationale d'assurance maladie et de garantie sociale (CNAMGS). Certains malades, sans moyens, préfèrent donc laisser tomber sans plus. Mais ce ne sont pas les seules raisons de la sortie du circuit du traitement. Il y a aussi le déni de la maladie, la honte d'être surpris par un proche dans un lieu-dit centre de traitement ambulatoire (CTA), la stigmatisation… Pendant ce temps, les chiffres demeurent alarmants. Alors comment les communautés peuvent-elles aider à renverser la courbe ?
Line R. ALOMO
Libreville/Gabon
hans.mebale
