ILS sont encore petits, mais il leur faut déjà affronter les contraintes d'une maladie chronique nécessitant une prise quotidienne de médicaments. Ce sont ces 543 enfants vivant avec le VIH dont on parle très peu. Comment gèrent-ils la maladie au quotidien ? Comment se passe leur prise en charge ? Est-ce facile pour eux et leur famille ? L'Union a rencontré quelques-uns de ces tout-petits.
543 enfants régulièrement suivis dans les centres de traitements ambulatoires (CTA). Tels sont les chiffres officiels du VIH pédiatrique au Gabon. Chacun s'accorde à dire qu'ils sont loin de la réalité. Soit ! Mais ces enfants, qui sont-ils ? Comment ont-ils été contaminés ? Depuis quand ? Comment suivent-ils leur traitement ? Quelle est leur chance de survie ? Comment est leur vie au quotidien ? S'il y a une chose dans la maladie, c'est bien cette incapacité à sélectionner qui elle atteint. Les enfants dont on parle, porteurs du VIH, sont ainsi issus de toutes les couches sociales. Tous ou presque ont été contaminés à la maladie pendant ou après l'accouchement. Mais cela n'exclut pas les autres modes de transmission (les rapports sexuels avec ou sans consentement, les cas de viols, les objets souillés), complète le Dr Sarah Luzolo, médecin pédiatre, spécialiste du VIH pédiatrique. Et c'est justement l'histoire de la jeune Daniella (prénom d'emprunt), 20 ans, contaminée par sa mère. Pendant longtemps, elle a pris des médicaments tous les soirs à la même heure. On lui disait à l'époque qu'elle souffrait d'asthme. Elle a découvert son statut à l'âge de 16 ans. " J'étais une adolescente plutôt turbulente. Et donc on m'a dit que si je savais ce qui se passe en moi je n'allais pas autant m'agiter. Ça a piqué ma curiosité ", raconte la jeune fille. Elle a voulu se suicider mais n'a pas réussi.
Aujourd'hui, elle a appris à se prendre en main toute seule, convaincue que le VIH/Sida est une maladie comme une autre. Mais elle ne peut avouer son statut par peur de la stigmatisation et des commentaires désobligeants. Hélas, elle voue à sa mère décédée alors qu'elle avait 4 ans, une haine farouche pour "l'avoir condamnée". Les autres comment vivent-ils leur statut ? " Il faut dire que la vie au quotidien n'est pas toujours aisée pour beaucoup de ces enfants et leurs familles. D'autant plus qu'on compte un grand nombre d'orphelins ou de parents démunis ", relate le Dr Luzolo. Autre chose, la plupart des enfants ne savent pas qu'ils sont porteurs du virus. Madeleine, grand-mère du petit Franck, 15 ans, explique ainsi que l'adolescent sait juste qu'il doit prendre des médicaments. Mais il ne sait pas pourquoi. " C'est facile de le faire adhérer parce qu'il a remarqué que quand il n'en prend pas sa santé se dégrade." En fait, explique le Dr Luzolo, on ne leur cache pas leur statut. " On évalue le niveau de compréhension du patient avant de faire l'annonce. N'oubliez pas que nous parlons d'enfants. Que comprend un enfant de 6 ans lorsque vous lui dites qu'il est porteur du VIH ? "
Pour ce qui est de la prise en charge, elle doit se faire rapidement. C’est-à-dire qu'aussitôt diagnostiqué, l'enfant doit débuter les ARV (antirétroviraux) sauf contre-indication, précise la spécialiste. Une prise en charge qui se veut multidisciplinaire, revêtant aussi bien un aspect psychologique que médical. Sans oublier le volet social. " L'aspect psychologique pour expliquer la maladie et l'importance de prendre correctement le traitement et l'aspect social pour aider les malades démunis dans différents aspects de la vie : réalisation des examens dans la mesure du possible, scolarisation, alimentation ", précise-t-elle encore.
Mais, parce qu'il y a un "mais", le VIH pédiatrique ne fait pas beaucoup de bruit. Tenez, au plus fort du Covid-19, il aura été une pandémie complètement oubliée, ses patients avec. A-t-on rattrapé le retard et les incidences cumulées de cette période ?
Line R. ALOMO
Libreville/Gabon
rudy.hombenet
