Drépanocytose : généraliser le dépistage précoce

Gaël est venu avec son enfant à la campagne "drépanocyton" lancée depuis le 15 juin dernier mais qui connaît ce 19 juin, date de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, son point culminant. Son fils, bientôt âgé de 16 ans, ne présente pas, selon les médecins, la corpulence correspondant à son âge. Lors d'une consultation à l'Hôpital d'instruction des armées Omar- Bongo-Ondimba, un examen d'électrophorèse lui a été prescrit. Ayant entendu parler de cette campagne, il a décidé d'en profiter pour en avoir le coeur net sur le statut drépanocytaire de son enfant, régulièrement malade.

Comme Gaël, de nombreux parents ont fait le déplacement à la pharmacie Marguerite, à Awendjé, pour obtenir des réponses. Car chaque 19 juin, le monde se mobilise autour de la drépanocytose afin de sensibiliser le grand public à cette maladie génétique du sang qui demeure encore méconnue.

Placée sous le thème "Protéger la jeunesse du Gabon, généraliser le dépistage précoce de la drépanocytose", l'opération mobilise médecins, pharmaciens, psychologues et bénévoles. L'object if est à la fois de sensibiliser, dépister, orienter les personnes concernées et les accompagner dans leur prise en charge.

Pour Shelley Mbazogho, présidente de l'association "Zoé action" et promotrice du "Drépanocyton", l'enjeu est avant tout préventif : "C'est très important de faire un dépistage parce que la drépanocytose est la première maladie héréditaire dans le monde." Selon elle, connaître son statut dès le plus jeune âge permet d'éviter certaines situations à risque.

Déjà qu’au Gabon, selon le programme national de lutte contre la drépanocytose, en 2019, près de 285 000 personnes étaient porteuses du trait drépanocytaire, soit environ 24 % de la population, pour environ 2 % des naissances concernées chaque année.

Mais concrètement, comment se manifeste la maladie ? La drépanocytose est caractérisée par des crises douloureuses parfois intenses. "C'est la maladie de la douleur", résume Shelley Mbazogho, elle-même atteinte. Ces douleurs surviennent lorsque les globules rouges déformés entravent la circulation sanguine. Les crises peuvent durer quelques minutes comme plusieurs jours et nécessitent parfois une hospitalisation.

Au-delà de la douleur physique, la maladie a également des répercussions psychologiques et sociales. Les patients devant composer avec un suivi médical permanent, des traitements parfois coûteux et des restrictions dans certaines activités.

Pour le Dr Aline Ondo-Matsa, médecin généraliste et urgentiste, le premier défi reste la sensibilisation : "Au Gabon, il faut d'abord vulgariser le dépistage. Vous avez encore des personnes qui ne savent pas ce qu'est la drépanocytose." Elle insiste également sur la nécessité de dépister les enfants dès le plus jeune âge afin de mettre en place les mesures adaptées.

À l'issue du dépistage, les personnes déclarées AS ou SS ne sont pas livrées à elles-mêmes. Elles sont orientées vers des psychologues puis vers des médecins afin d'assurer leur suivi. Une prise en charge indispensable. Un appel est donc lancé aux pouvoirs publics et à la Cnamgs afin d’améliorer l’accompagnement des personnes vivant avec cette maladie chronique.

À préciser que la campagne "Drépanocyton" se poursuit jusqu’au 26 juin prochain. Elle vise à généraliser le dépistage précoce de la drépanocytose et à lever des fonds pour agir.